Esta entrada no es un drama

Y porqué aclaro que no es un drama? pues porque últimamente todo lo que pongo son mis reviews de dramas Coreanos.

En términos generales he estado bien, viviendo la vida loca dirían algunos, yo solo diría viviendo.

Las cosas con LD a veces son estables, a veces no, pero sigue siendo un aprendizaje y honestamente esto es para toda la vida, así que no hay mucho para donde hacerse.

Yo, aún estoy tratando de resolver algunos asuntos de mi vida, pero ahí voy.

Regresar a estudiar en un horario realmente fue bueno, pues eso de la ociosidad nunca ha sido bueno. Aunque como las cosas han sido últimamente (el último par de años),  tener una vida normal no ha sido sencillo.

Hago trabajo social, soy voluntaria, trato de aprender; y no desesperarme por no ser un ente económicamente activo y lo peor, por ser un dependiente económico, pero (y aunque desde el principio baticiné que esto sucedería), aún sigo tratando de aprender..

A veces me dicen que soy demasiado exigente, demasiado demandante, que todo quiero, y pues si.. es verdad, todo quiero pero todo doy. Creo que esa parte de "ni todo ni todo el dinero" nunca la aprendí y honestamente tampoco le veo mucho caso, ¿cuál es la idea de vivira medias solo por tener miedo a resultar herido?

Y entonces mi lista de decepciones. Creo que desde que mi "mejor amiga" de la oficina me traicionó hace unos años, no me habían decepcionado tanto. Conocer gente manipuladora que va tejiendo las tramas para que otros hagan el trabajo sucio y salir ilesos es conocer a un genio, un hijo de puta, pero un hijo de puta genio... eso decepciona.. El creer en el honor de una persona, en su caracter y en su rectitud, para solo darte cuenta que también manipularon las situaciones para hacerte ver y sentir mal. Que te engañen con una versión medianamente creíble de la verdad y que además lo hagan sin haber pedido tu explicación alguna.. decepcionante igual.

Así que estando aquí con mi lista de decepciones recientes, me pregunto si debería seguir siendo yo, o debería ser como tantos y tantos seres humanos que van por ahí sin dejarse conocer, sin arriesgarse a vivir por miedo a salir heridos.

Recuerdo cuando cambié, recuerdo cuando decidí ser como soy y aún más recuerdo que lo motivó...

Había una niña de cabellos obscuros, sin casa, pertenencias o familia, una niña sola que un día solo apareció ante una comunidad y les cambió la vida, ella sabía escuchar y supo reconocer y animas la pasión de quienes la rodeaban. Hasta que un día estos seres fueron atrapados por la monotonía, la prisa y la falta de tiempo. Ella los liberó de los ladrones del tiempo y les enseñó a vivir. 

Esta niña se llamaba Momo, y fue el libro que me enseñó a no dejarme envolver por los hombres grises (los ladrones del tiempo), a encontrar lo bello en las pequeñas cosas, a divertirme con todo lo que hago, a disfrutar solo por el hecho de estar viva.

En días de decepción me pregunto si acaso mi filosofía de vida está errada y debería madurar y dejarme de cuentos para niños... hoy.. no lo sé.

Im a rock star

  Hoy le puse a Daniel su factor en la vena. Claro que me estaban supervisando, pero fue mi primera prueba mi primer intento y lo hice al primer piquete...!!!

Aún falta aprender pero hoy dí el primer paso.

#CateterDominado
#intravenosaEncamino

Aparentemente....

Tengo la mania de  regañar a la gente, realmente no es algo que busque, que planee o que intencionalmente realice, es algo que solo sucede.

Creo que todo empieza, porque no me gusta la autocompasión, la lastima, ni tampoco me agrada la idea de ser mártir.

Se que es duro y muy dificil de entender, pero en verdad, así crecí, así me educaron y mas aún, así es como me gusta ser.

A veces pienso que l@s amig@s a l@s que "regaño", lo toman a mal, pero no creo que mucho pues siempre vuelven por mas (jajaja), pero ya hablando en serio... Creo que esta historia les dirá mas porque soy como soy..

Mi abuelo nacio en 1921 en León Guanajuato, en un México situado en un caos pues la Revolución tenía muy poco de haber terminado (según algunos historiadores pudo terminar entre 1917 y 1924), entre saqueos, y aprender a defender sus tierras, pero no solo eso, mi abuelo nació con hemofilia.

Cuando mi abuelo nació, mi bisabuela había perdido ya varios hijos varones y aunque las estadísticas de mortandad infantil no eran como las de ahora, ella se percató que había "algo".
Mi bisabuela, una mujer Revolucionaria (por la época en la que vivió y la forma en que se comportó), extremo cuidados con mi abuelo, enseñandole a leer a la edad de 3, a cuidar de su salud y a vigilar su entorno. Un día (contaba mi abuelo), cuando tenía 5 años, la bisabuela lo llevo al doctor, éste, dijo que el niño tenía una condición muy rara, que solo se había dado entre los reyes y que era mejor que se le diera todo lo que quería pues este niño moriría antes de los 10 años. Aún no entiendo como es que un niño de 5 años puede asimilar esa información, ni siquiera puedo entender como es que llegó a la conclusión que llegó, pero mi abuelo contaba, que justo en ese momento mientras escuchaba detrás de la puerta, él decidió que viviría...

Mi abuelo creció como cualquier otro niño de su época, tuvo una madre muy exigente, se casó tuvo 5 hijos, trabajaba, fue maestro, estuvo en la Wilfrido Massieu durante el 68, y conoció a 4 de sus 11 nietos, vivió una vida plena diría yo, y aunque si, a veces (si, no diario) tenía que usar muletas, no era una persona discapacitada.

Yo me considero muy afortunada, pues tuve la oportunidad de crecer con él, escuchar sus palabras, de sentir sus afectos, de no verlo rendirse, de saberlo un hombre entero, de observarlo convivir con sus amigos, de verlo trabajar en la madera, de verlo dibujar, de "aprender" a jugar ajedréz con él, de aprender con él los números, de ver sus hermosos ojos verdes llenos de un espíritu indomable.

Si.. se que no soy normal, pero si él hizo y vivió todo lo que vivió, yo estoy mas que obligada a no rendirme, a luchar a mantener la cara en alto, a amar y a dar mas que los demás y más a los demás, por que he sido bendecida con grandes ejemplos, porque he sido bendecida con nacer en una época mas "moderna" (aparentemente mas civilizada también), porque tengo la dicha de tener dos hermosos hijos por los cuales nunca rendirme, por tener salud, por tener una casa y comida, por que mis maestros siempre dieron a manos llenas para mi, por que aún cuando no siempre esten de acuerdo conmigo tengo el respaldo de mi familia y mis amigos, porque aunque hay veces que escucho palabras duras o silencios fríos, nada puede tumbarme, porque se, que tengo 3 ángeles en el cielo vigilando mis pasos y sé, que aunque muchas veces lo dude, nunca me abandonan.

Tengo la vida que tengo y amo la vida que es, imperfecta como yo, complicada como yo, divertida como yo, ajetreada como yo. No hay razones para quejarse mas de 5 minutos, pues la vida sigue y seguirá.

"Cada día que pasa, descubro más y más razones para NUNCA rendirme, para aumentar mi fe y seguir trabajando por lo que es correcto..."

SG_OsNI½

Aquí

"No nos hablen de la muerte, aquí luchamos por la vida" dijo una mamá durante una plática de hemofilia.

Aquí luchamos por la vida... Estas palabras resuenan en mi cabeza y es que son verdad, aqui luchamos por tener una mejor atención, por enseñarles a nuestros hijos a no darse por vencidos, por enseñarles a nuestras hijas que pueden lograr el cambio, por educar a la gente a nuestro alrededor, porque médicos y enfermeras nos traten con respeto, porque los padres no tengamos miedo.  Aquí luchamos por tener una mejor calidad de vida, por tener hijos sanos. 

Aquí damos las gracias por un día que pasó sin tener un accidente y pedimos porque el mañana si es posible sea mejor.

Aquí... aquí luchamos por la vida.. y tú... porqué estas luchando?

A veces, no ceder ante las lágrimas es muy difícil.

 A LD le tomaron una muestra para ver de nuevo lo de los inhibidores, pero sorpresa... su brazito no aguanto.

Todo (literalmente TODO) el día de ayer, me la pase poniéndole frío en el brazo para que la inflamación no aumentara, incluso por la noche, mientras él dormía lo hice.

Hoy su brazo esta mejor, aunque aún necesita frío, así que.. mientras le daba de almorzar, decidí ponerle de nuevo el frío, a lo que él respondió con un llanto que aplastó mi corazón.

Se que te duele, pero es necesario... le dije mientras le detenía las manos para que no se quitara la compresa, él lloraba, lloraba con un sentimiento que me mataba, trate de ser fuerte y con mi mayor esfuerzo le dije Si no te dejas poner el hielo en casa, tendremos que ir al hospital a que allá te cuiden y realmente no es necesario, déjate el hielo y coopera, porque si no ese brazo se va poner mal.

Entonces se tranquilizo, sollozo un poco mas y me vio con cara de "esta bien, pero aun me duele" unos pocos pucheros y masajito en los pies todo estaba mas tranquilo, el frío había cumplido su misión y podríamos descansar..

Si.. es difícil ser padre, pero solo quiero lo mejor para ti...

Nuevas Direcciones

New Directions es el nombre del Glee Club, pero este post no habla de eso...

Ha pasado casi un año desde que me dije que las cosas cambiarían y de hecho así ha sido.

Durante el 2010,  solo tuve 11 post, pero contrario a lo que parezca, no fue por que no tuviera nada interesante que decir, sino porque tenía miedo de decirlo, tal vez no sabía cómo expresarlo o tenía miedo de ser escuchada, pero...

La realidad es que fue un año lleno de aprendizajes, de miedos que he aprendido a controlar (o al menos eso quiero pensar), de conocimientos que he tenido que  prender (y en chinga mijita... porque el tiempo no espera) pero sobre todo de amor.

Regresemos un poco el tiempo...

Cuando supimos  que  LD tenía Hemofilia (nov 09), pensé, "no pasa nada, todo va a estar bien" y de alguna forma esperaba que la situación no fuera tan grave. Después llego el año nuevo y aunque (gracias a Dios) no pasó nada, si fue necesario tener a mi enanito en observación durante varios días en el hospital. Creo que ahí fue donde me di cuenta que esto era un poco más complejo de lo que yo misma creí o quería creer. Comencé a prepararme en serio, leer libros y he de confesar que NO los podía terminar, no podía pasar media página sin soltarme a llorar imaginando las terribles cosas que le podían pasar a mi hijo.

Y entonces llegó....

La segunda semana que cambiaría mi vida como hasta ahora la conocía...

Comenzó el sábado, un pequeño moretón con volumen apareció en la rodilla de mi hijo,  sin saber qué hacer,  lo consulté y decidimos llevarlo a urgencias. (y entonces todo se jodió), al intentar aplicar el medicamento le lastimaron las venas, pasamos varios días estresados y preocupados porque de 4 miembros solo el brazo derecho estaba "bien", aunque sin acceso venoso. Después de llorar por la impotencia de ver a nuestro hijo alfileteado, llegamos al acuerdo que lo más lógico coherente sano, seguro y realista sería que uno de los 2 se dedicara por completo al cuidado de LD.

Tenía tanto miedo... él no estaba acostumbrado a mi ni yo a él, yo no sabía como cargarlo y tenía tanto miedo de lastimarlo, de herirlo o de no estar a la altura de la tarea que se me había encomendado.  Hice mi mayor esfuerzo por no tener miedo y solo hacer lo que debía de hacer, ser un poco más fría o práctica... o ambas.

Me partía el corazón verlo herido, tan indefenso y me sentía tan culpable por no poder calmar su dolor, por no ser yo quien estuviera en su lugar, por (de alguna forma) haber sido yo quien lo pusiera en esa posición.

Después de algunas semanas, las cosas comenzaron a volver a la normalidad, o al menos su brazo y sus pies. Pero yo aún no sabía qué hacer con él... tenía tantas cosas en la cabeza... "y si lo lastimo" "y si se pega" "y si se muere...”

Este último pensamiento me atormentaba por las noches y por los días me hacía sufrir, pero él... era tan dulce, tan tierno y me ayudó a no tener tanto miedo. Poco a poco aprendimos a conocernos, a tratarnos y a no tener miedo... a aprender de su deficiencia y buscar la prevención.

No voy a decir que fue fácil, pero durante 9 meses libramos el hospital, solo íbamos a consultas charlas, y hasta de campamento. Creo que aunque durante el campamento aprendí mucho más de lo que pensé podría imaginarme y lo primero fue, a relajarme y disfrutar. Tuve la oportunidad de convivir con otros padres que al igual que yo tenían miedo, algunos que habían pasado por cosas más difíciles y otros no, algunos, con hijos con artropatías (problemas SEVEROS con las articulaciones), pero que aun así vivían una vida normal.

Desde entonces y hasta ahora me he encontrado con muchas personas que entienden lo que es vivir así, y aunque a veces tenemos miedo, cada día nos esforzamos por vivir.

Las cosas con LD no siempre son fáciles, pues el límite entre el cuidado y la sobreprotección es una línea muy muy delgada, sin embargo, en cuanto a su desarrollo él ahí va. Sí... su diagnóstico no es sencillo, pues tiene hemofilia A Grave con inhibidores de alta respuesta, pero se que con lo que él va aprendiendo y lo que yo (y la gente que esta a mi alrededor) lo cuide él tendrá una vida plena.

Como dije, las cosas han cambiado, ahora tengo solo una abuela, pues mi abuelo... senos fue...

En menos de un mes, mi abuelo murió a causa de una Leucemia Mielítica Aguda (irónico no? OOOTRA enfermedad de la sangre), tuve oportunidad de verlo de abrazarlo justo unas horas antes de morir. Semanas antes, salí con el platicamos, nos reímos y lo disfrute... Sí... lo extraño... aun me parece irreal que no este aquí, porque en mi corazón él siempre está, pero a veces, la vida nos debe de recordad que lo único seguro es la muerte y yo... solo puedo estar agradecida con Dios porque él no sufrió.

No me quejo, como dije, el año pasado estuvo cargado de emociones encontradas y retos a vencer, he aprendido mucho de mí misma y estoy contenta por ello, pero también, estoy feliz de saber que cuento con mis amig@s y mi familia.

Pero después de tanta vuelta se preguntarán... y porqué Nuevas Direcciones?

La respuesta es sencilla, el año pasado, me encontraba paralizada por el miedo, el miedo a fallar, el miedo a lo desconocido, el miedo a no estar a la altura, pero aprendí... 

Mi vida ahora toma nuevas direcciones, justo hoy, me inscribí en la escuela y aunque sí... estoy segura que no va a ser fácil, es un reto que estoy dispuesta a afrontar :)

Tomorrow

Hace algunos pocos días, puse en "papel" lo mucho que ha cambiado mi vida, la razón (según mis propias creencias) las ganas de crecer, de mirar al pasado, para construir mi futuro..

Hice un recuento de los últimos años, de lo que ha pasado, de lo que he sentido, de lo que he vivido y si.. en más de una ocasión me sentí mal por las cosas que hice que definitivamente no estuvieron bien, pero que ahora no las puedo cambiar, sin embargo, si me concentro puedo aprender de esas circunstancias para no volver a repetirlas...

Pues bien, hoy pienso que "seguro que hay sol mañana..", es mi deseo, mi esperanza y mi certeza de vida, pues sé, que no importa que pase SEGURO.. que habrá sol.. :)

Uno de esos días..

Ayer fue uno de esos días donde piensas que todo va a salir bien,, pero.. bueno.. eso casi siempre se queda en pensamientos... Despues de matarme en el trafico, llegué a la escuela de mi enana para ver su tradicional obra de Navidad, la sorpresa llegó, cuando en lugar de una obra de Navidad nos encontramos con un recital con traducción simultanea... si.. tal cuál.. No se quien está dirigiendo la escuela, pro últimamente la cosa va de mal en peor.. Si por "X" número de años han hecho obras de inglés, porqué justo este año se le socurre que los papás necesitamos traductor?!?! Sinceramente, esto hizo que el recital fuera sumamente lento. Lo padre fue que el grupo de mi enana cantó en francés e incluso ella dió parte de la historia de la canción.

Al terminar su participación nos fuimos rumbo a la casa, pero, de camino, noté la mano de mi enano demasiado inchada, llegué, la medí una en comparación de la otra y la inchada medía UN CENTIMETRO MAS!! En ese momento recordé lo que la Dra nos había dicho "Ante la duda, vayan al hospital.." y así lo hicimos.. llegamos a urgencias, lo pasaron, lo evaluaron y al final le aplicaron factor VIII, salimos y nos fuimos a casa con su manita inchada en espera de que las compresas de agua fría y el medicamento le ayuden a desinflamar.

Fue una larga noche y hasta ahora sigue siendo un largo día, especialmente porque la mano aún está inchada, pero no queda mas que esperar..